Unidos pela Síndrome de Down

No dia 21 de março, é celebrado anualmente, o Dia Internacional da Síndrome de Down, com o objetivo de chamar atenção para a importância dos direitos igualitários, do bem-estar e da inclusão social. Não se trata de uma doença, a síndrome de down é uma alteração do material genético, quando as células do embrião são formadas com 47 cromossomos, ao invés de 46. Em Brusque, a APAE é uma das entidades que nasceu e vem cumprindo seu propósito de acolher e orientar famílias, ajudar no diagnóstico e proporcionar o desenvolvimento de pessoas com síndrome de down.

A menina Eloisa Westarb Bernardo, de 9 anos, é uma das crianças, beneficiadas com o trabalho realizado pela APAE, há mais de 60 anos. Dos quatro meses aos seis anos de idade, a mãe Rosana Westarb Bernardo frequentou a entidade junto com a filha. “A Eloisa é a caçula de quatro irmãos. Quando ela nasceu, e o médico nos disse que ela era uma criança especial, foi um susto, mas aos poucos fomos vencendo os desafios. O apoio da APAE foi fundamental e o trabalho de estimulação realizado fez toda a diferença. Eu tinha muito medo e me questionava se a Eloisa iria andar, iria falar, e fazer tantas outras coisas. E hoje vejo o resultado. Foram anos de luta, muito cansativos, mas eu não desisti e tenho muito orgulho da minha filha. Ela é uma menina inteligente, alegre, carinhosa, tem muitos amigos e gosta de estudar”, descreve a mãe.

Após ter concluído o trabalho de estimulação na APAE, Eloisa continua fazendo outras atividades, como fonoaudiologia e natação, que ajudam no seu desenvolvimento. Atualmente, ela frequenta o quarto ano, na Escola Anna Otília Schlindwein, no bairro Guabiruba Sul, onde a família reside. De acordo com Rosana, a menina leva uma vida normal. “A questão da inclusão já foi mais difícil. Hoje não tem mais tanto preconceito, pelo menos com a Eloisa. Ela está alfabetizada e adora ir para a escola. A única coisa que precisa avançar, é o fato de a educação regular não garantir o acompanhamento dela por uma professora especialista. O que se oferece hoje é um cuidador, porém, o nome já diz, um cuidador dentro da sala de aula, só ajuda a cuidar, mas não está preparado para auxiliar nas atividades didáticas, e principalmente, possibilitar que a criança aprenda dentro das suas necessidades, utilizando métodos específicos para tal. Não adianta só a família buscar recursos e arregaçar as mangas, se não temos esse tipo de suporte. Eu gostaria muito que a Eloisa tivesse um professor para ela. Eu sonho em vê-la cursando e se formando numa faculdade”, salienta a mãe.

O amor supera tudo

O exemplo de que com amor, tudo se supera, se repete na família do pequeno João Isaac de Oliveira, de oito meses. O segundo filho de Ana Paula Reis de Oliveira, nasceu prematuro e logo nas primeiras horas de vida foi diagnosticado com Cardiopatia e suspeita de Síndrome de Down, o que veio a se confirmar dias depois. “No início foi um choque, mas com o passar do tempo, vamos aprendendo e percebendo que para tudo tem solução. Desde o diagnóstico recebemos o apoio da APAE e estou disposta a fazer tudo o que for necessário para ver meu filho bem. Atualmente o que mais nos preocupa é a questão da Cardiopatia, já que o João está aguardando para fazer uma cirurgia do coração. Mas estamos na luta e cada conquista dele é uma alegria para toda a família. Ele veio ao mundo para nos ensinar que o amor supera tudo”, garante Ana Paula.

O zelo e dedicação aos filhos, demonstrados pelas famílias de Eloisa e João Isaac, representam um grande ganho no desenvolvimento das crianças com síndrome de Down. A coordenadora da Clínica Uni Duni Tê, Valdete Battisti Archer, observa que cada família acolhe a notícia da Síndrome de maneira diferente, e nem todas assumem o compromisso de buscar o desenvolvimento dos filhos. “Cada vez mais, temos tido muitos avanços nessa área. Hoje a sobrevida da pessoa com Síndrome de Down é bem maior que anos atrás e os estudos vêm evoluindo significativamente. Outro ponto importante, é que desde o ano passado, foi possibilitado aos pediatras que acompanham os partos, fazerem o encaminhamento de exames para confirmação do diagnóstico da Síndrome, nos casos de suspeita. Então, os hospitais aqui de Brusque já conseguem agilizar esse processo e dentro de 40 a 60 dias, as famílias já recebem esse parecer. E quanto mais cedo se inicia a estimulação dessas crianças, maiores serão os benefícios para o desenvolvimento delas”, explica a profissional.

Valdete destaca que o objetivo da APAE, através dos serviços prestados pela Clínica Uni Duni Tê, é garantir que as pessoas com Síndrome de Down, possam estar incluídas na sociedade, sem distinções. “Nosso trabalho visa explorar todo o potencial de cada criança. A estimulação permite minimizar ou até mesmo, extinguir atrasos, representando maior autonomia no dia a dia. Tem muitas crianças que passaram por aqui, que estão cursando o ensino regular, juntamente com colegas da mesma idade, e conseguem ter um bom desempenho. É claro, que muitas famílias, buscam também outros recursos paralelo à APAE, e tudo que for possível agregar, fará diferença no desenvolvimento da criança. E nesse sentido, a atenção e envolvimento da família, também faz muita diferença. É preciso primeiramente acreditar, para oportunizar e abrir os caminhos para o desenvolvimento. Nós, da Clínica Uni Duni Tê, acreditamos, oportunizamos, abrimos espaço e damos apoio para as famílias e seus filhos. Essa é a nossa missão diária”, ressalta a coordenadora.

Foto: 1623 – Eloisa

Crédito: Ana Roberta Venturelli

Legenda: A menina Eloisa Westarb Bernardo, de 9 anos, é uma das crianças, beneficiadas com o trabalho de estimulação realizado pela APAE, há mais de 60 anos

Foto: 1607

Crédito: Ana Roberta Venturelli

Legenda: Famílias com diferentes realidades, mas com o mesmo propósito, encontram na APAE de Brusque, suporte para lidar e incentivar o desenvolvimento dos filhos

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