No dia 10 de fevereiro, às 14h30, será realizado no salão paroquial da Igreja Matriz São Luís Gonzaga (centro de Brusque) um bingo beneficente em prol do menino Gustavo Jappes Aires, de 1 ano e um mês, que luta contra o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em seu quadro mais severo, o Tipo I. Também está em circulação na cidade e região uma rifa que será sorteada pela Loteria Federal neste mesmo dia, com três prêmios: um celular, um forno elétrico e um microondas.
O objetivo da campanha é angariar recursos para custear o tratamento que ultrapassa R$ 3 milhões. “Esse medicamento é conhecido como Spiranza. Apesar de ser regulamentado no Brasil, ainda não é comercializado no país e, por isso, precisa ser importado. Mas ele permitirá que o Gustavo tenha a chance de viver sem a progressão desta doença fatal”, explica uma das voluntárias da campanha, Priscila Motter.
Segundo ela, a mãe do menino, Nara Fernanda Jappe, insistiu no diagnóstico após algumas internações de Gustavo, que apresentava limitações motoras. O resultado comprovou a AME, que é uma doença de ordem genética e degenerativa, que se caracteriza pela fraqueza e paralisia dos músculos, além do comprometimento da respiração e deglutição.
“Inicialmente veio o desespero ao tomar conhecimento das estatísticas fatais que apontam para a expectativa de vida, em média de três anos. É uma doença letal e de avanço rápido. Apesar de não haver cura, recentemente o primeiro medicamento foi aprovado nos Estados Unidos e já se encontra em fase de teste em outros países. Dessa forma surgiu uma esperança”, conta Priscila.
Desde então, um grupo de voluntários se mobilizou e organiza ações para viabilizar o tratamento. Pedágio, rifas, bazar e demais eventos já foram realizados. O cantor Daniel, inclusive, doou um violão autografado para a campanha, que vai ser o prêmio principal da próxima rifa que será lançada. Tudo isso para importar o medicamento e custear as sessões de fisioterapia que não são cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Participe! As cartelas para o bingo beneficente podem ser adquiridas com antecedência e o valor é de R$ 10. No local haverá completo serviço de bar e cozinha. A família também disponibiliza duas contas correntes para doação (números abaixo).
Conheça e acompanhe a história de Gustavo através da Página do Facebook: ame_gustavo.
Para doações
Caixa Econômica Federal
Agência: 0412
Operação: 013
Conta: 00185511-7
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires
Banco do Brasil
Agência: 0401-4
Conta Corrente: 99-X
CPF: 131.465.039-48
Gustavo Jappes Aires
Para cartelas do bingo, rifas e demais contribuições:
NARA – mãe do Gustavo: (47) 9 8414-6352
Priscila – voluntária: (47) 9 8912-4498
Thuanni – voluntária: (47) 9 9667-6871
Gabriela – voluntária: (47) 9 9247-1408
Graziela – voluntária: (47) 9 9227-9762
Marcione – voluntária: (47) 9 8861-3468
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